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"Mi hija con síndrome de Down no es un error, ¡es perfecta!": las palabras conmovedoras de una madre contra cualquier prejuicio

28 Agosto 2021 • Por Patricia Zorzenon
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¿Cuánto camino más hay que recorrer para que todas las personas con síndrome de Down sean aceptadas de manera completa por la sociedad?. Es cierto, en las últimas décadas se dieron extraordinarios pasos hacia adelante en la aceptación, el cuidado y en la asistencia de estas personas tan especiales, pero muchos todavía piensan que un niño o un joven con síndrome de Down es "un error de la naturaleza". Nunca el pensamiento y la opinión han estado tan equivocados, y las palabras conmovedoras de esta madre son el testimonio vivo.

En un hermoso posteo publicado por  Love What Matters, Amy contó su experiencia con la hija con síndrome de Down, y con afirmaciones muy efectivas rompió cualquier prejuicio contra las personas que lo padecen. Escuchen sus palabras: "A nuestra hija Penny le diagnosticaron síndrome de Down al nacimiento casi 14 años atrás. Cuando nació, tenía miedo que fuera rechazada por sus compañeros, sus maestros, médicos y por nuestra sociedad en general. Pero pronto aprendí que la gran mayoría de las personas de nuestra sociedad están abiertas a Penny y a las personas con síndrome de Down y otras discapacidades.

A pesar de estas buenas intenciones, las personas también suelen tener preguntas sobre el síndrome de Down y a menudo se sienten incómodas al hacer esas preguntas. No están familiarizadas con las personas con síndrome de Down y muchas veces se sienten como si no supieran como acoger a estas personas tan especiales. Hay una desconexión entre la intención y la realidad para muchos de nosotros, y como consecuencia, Penny a veces es dejada a un lado en actividades o eventos, no por maldad, sino por la dificultad en no saber como recibirla."

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"Por ejemplo, cuando Penny era pequeña, iba a lo que era llamado un "preescolar inclusivo", donde los niños con necesidades especiales aprendían junto a sus compañeros similares. Penny era la única niña con síndrome de Down en esa clase. Luego, cuando Penny iba a la primaria en Nueva Jersey, los administradores de la escuela le recomendaron un aula autónoma donde estaría con otros niños con discapacidades durante todo el dia. Se le ofrecería apoyo y se le daría una educación, pero cuando nos mudamos a Connecticut, Penny entró a una clase de primer grado estándar, con el apoyo de un profesional y varios terapeutas. Como resultado de la inclusión de esta escuela, Penny tuvo la oportunidad de aprender y crecer dentro de la más amplia comunidad de sus compañeros."

Sin embargo el mensaje de inclusión a menudo supone que la manera en la que se comporte el grupo con la persona con discapacidad es la manera de comportarse; el mensaje de inclusión sería este: "Nos gustaría que estuvieras aquí y te conviertas como nosotros". La pertenencia sin embargo depende de la humildad. Una persona reconoce sus propios dones y los ofrece libremente a la persona que está al margen, pero la persona "especial" reconoce también sus propias necesidades y límites y recibe con gratitud los dones de la persona que está al margen. La pertenencia nace desde un profundo deseo no solo de incluír "al otro", sino de amar y ser amados.

La verdadera comunidad no termina con la inclusión. La verdadera comunidad es la capacidad de comprender a nuestra común humanidad de abrazar lo que aprendemos los unos de los otros a través de nuestras diferentes identidades, y llega cuando nos damos y recibimos los unos a los otros de una manera tal que nos transforma a todos. Este sentido de pertenencia puese ser cultivado en las escuelas, en las iglesias, en los grupos de amigos y virtualmente en cualquier otra estructura comunitaria."

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El testimonio de Amy no puede hacer más que hacernos reflexionar sobre cuánto camino todavía queda por recorrer para nuestra sociedad para que las personas con síndrome de Down puedan ser aceptadas seriamente por todos nosotros. Pensémoslo bien.

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